ANPPI: l’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy, nel corso dell’Assemblea dei soci del 6 giugno 2020, ha approvato il bilancio consuntivo 2019 e il bilancio preventivo 2020.
L’assemblea, convocata in modalità telematica, ha approvato all’unanimità dei presenti i due documenti contabili, presentati dalla tesoriera Annalisa Satta.
Presidenza dell’assemblea assunta dal Presidente Giuseppe Formato, segretaria la vice-presidente Carola Pulvirenti.
Oltre all’approvazione del bilancio consuntivo 2019 e del preventivo 2020, l’ANPPI ha presentato le attività dell’ultimo periodo.
Tra le attività, descritte dalla vice-presidente Carola Pulvirenti: l’organizzazione della Giornata Malattie Rare 22 febbraio in Molise, l’organizzazione della Giornata Malattie Rare 29 febbraio nel Lazio, il progetto di informazione dei pazienti per favorire l'aderenza terapeutica, la richiesta e l’ottenimento dei fascicoli informativi per i pazienti riguardo le nuove terapie per i pemfigosi, redazione di due questionari per avere informazioni sulla salute dei pemfigosi durante la pandemia, l’avvio del progetto di teledermatologia con la dott.ssa Alessandra Scarabello, l’organizzazione di due riunioni di operatori sanitari su HHD, è stato scritto il vademecum con i pazienti HHD. Ogni giorno l’ANPPI offre supporto a 130 persone con malattie bollose, con numerose telefonate e li ascoltiamo e li mettiamo in contatto con gli specialisti di cui hanno bisogno, due nostri volontari si sono iscritti ad altrettanti corsi dedicati ai rappresentati dei pazienti, organizzazione di due convegni, a Montecatini il 2 giugno 2019 e a Milano il 1° dicembre 2019).
Il Presidente Giuseppe Formato ha illustrato le criticità affrontate per avviare la nuova organizzazione dell’associazione e le attività svolte dai volontari del Direttivo. Un lavoro durato oltre un anno, ma che ha portato l’ANPPI a essere un’Associazione al passo con i tempi. Un lavoro reso possibile da tutti i Consiglieri del Direttivo.
Il Presidente, inoltre, ha ricorda come l’ANPPI sia stata una delle prime Associazioni ad aver adeguato lo Statuto alla Riforma del Codice del Terzo Settore.
Sulla comunicazione, l’addetta stampa Cristiana Boni ha prodotto una relazione sulle attività svolte.
Il sito internet www.pemfigo.org è stato completamente rivoluzionato rispetto al passato grazie alla creazione di una piattaforma flessibile e in continuo aggiornamento. www. pemfigo.org: ha sezioni esaustive sulle patologie care all’Associazione e nella sezione NEWS riporta notizie della nostra attività, informazioni di interesse per le malattie bollose e le prossime iniziative a cui partecipare.
La Pagina Facebook ha oggi oltre 810 like e altrettante persone che ci seguono, i post hanno una media di 400 visualizzazioni e altrettante interazioni. La pagina social, a sua volta completamente rivista, rappresenta oggi una nuova e più veloce modalità di comunicazione con i malati e chi cerca informazioni a cui viene risposto in modo tempestivo. Lo strumento è stato anche vitale durante la fase di lockdown per trasmettere webinar e sedute curate da autorevoli professioniste che hanno spiegato e aiutato ad affrontare questa emergenza nei suoi momenti più difficili e complicati soprattutto dal punto di vista psicologico.
La Pagina Instagram ANPPI , per chi è più abituato alle piattaforme social, riceve apprezzamenti e attenzione per le continue informazioni e dati che in modo sintetico, vengono diffuse. I follower sono in crescita costante
Prossime strategie: dopo aver curato e implementato gli strumenti interni all’Associazione ora si lavorerà per sfruttare una maggiore collaborazione con la Stampa tradizionale, Tv, agenzie e stampa specializzata per fare conoscere anche all’opinione pubblica tutte le nostre attività e la nostra realtà.
L’ANPPI, terminato il periodo di lockdown, si prepara a nuove sfide per i pazienti affetti da malattie bollose.