Primo incontro ANPPI 2021
Si è tenuto il 29 gennaio scorso il primo incontro 2021 del’Associazione Nazionale
Pemfigo Pemfigoide in collaborazione con LISCLEA, Associazione delle persone con
Lichen Scleroatrofico. La cronicità nelle malattie dermatologiche rare è stato il tema
cruciale dell’evento, fortemente voluto e organizzato dalla Dottoressa Silvia Battisti,
psicoterapeuta IRPPI e coordinatrice di progetto ANPPI.
L’arrivo della pandemia
Giuseppe Formato, presidente ANPPI, ha descritto come si è modificata la richiesta di
supporto nel periodo della pandemia. In precedenza le persone si rivolgevano
all’associazione per conoscere i centri di riferimento, ottenere informazioni riguardo i
loro diritti e incontrare altre persone con la stessa patologia. Nel duemilaventi invece,
i volontari ANPPI si sono trovati di fronte a situazioni gravi, che necessitavano di
visita dermatologica urgente o ricovero. Persone che avevano difficoltà nell’accesso
alle cure a causa della necessaria riduzione dell’offerta assistenziale.
Cronicità ed emozioni
“Le nostre reazioni emotive sono una risorsa”, lo ha affermato la Dottoressa Silvia
Battisti che, durante la sua relazione, ha descritto alcune delle reazioni emotive che
emergono di fronte alla malattia. Ne è un esempio la paura che si avverte nel rapporto
con un “corpo nuovo che non funziona come prima”. Emerge la paura di aver perso
qualcosa. Tuttavia, spiega la Battisti, non si tratta di una perdita ma di un evento che
va integrato nella nostra vita. La paura stessa è una risorsa, un punto di partenza, così
come l’ansia è un elemento difensivo e protettivo che va ascoltato. La terapeuta
sottolinea che tutti questi aspetti emotivi si possono raccogliere e valorizzare negli
incontri di gruppo, come quelli che abbiamo realizzato con l’associazione. I gruppi di
supporto permettono di condividere e co-costruire con gli altri la propria esperienza.
Apprendere nuovi modi per vedere la realtà. Favorire l’adattamento alle nuove
condizioni imposte dalla situazione di cronicità e l’accettazione della stessa. Le
emozioni sono quindi una risorsa che dobbiamo mettere in campo per affrontare il
cambiamento che la malattia porta con sé.
Cosa significa essere malato cronico
“La malattia cronica è una patologia per la quale non vi sono cure definitive” spiega
il Dottor Roberto Maglie, coordinatore del Comitato Scientifico ANPPI. Il
dermatologo spiega che molte malattie dermatologiche sono croniche e recidivanti
ovvero alternano periodi in cui la malattia si manifesta a periodi in cui è silente. Molte
persone con malattia rare si chiedono se essere affetti da una malattia cronica significa
doversi sentire sempre malati, il Dottor Maglie risponde di no perchè molte malattie
dermatologiche croniche hanno lunghi periodi di remissione ed i pazienti non hanno
motivo di temere il ritorno improvviso della malattia. Difatti il dermatologo possiede
degli strumenti che gli permettono di predire le recidive e prevenire il loro
peggioramento. Un’altro dubbio che affligge i malati cronici è se vi sarà mai una
guarigione. Maglie risponde con l’ottimismo tipico dei ricercatori: “Ci auguriamo che
negli anni arrrivino terapie definitive per molte malattie rare, perchè la ricerca
scientifica fa progressi!”
Essere cronici è una risorsa
“Durante questa pandemia, in Lisclea è emerso che il malato raro cronico ha delle
risorse in più rispetto agli altri”. Lo afferma la Presidente LISCLEA che spiega come
la persona con malattia cronica ha una sua disciplina nella salute e una migliore
capacità di reagire alla malattia, perchè già abituato ad essa.
“Il lichen in Italia è considerata malattia rara, ma non è così nel resto del mondo”.
Da questa affermazione di Muriel Rouffaneau capiamo quanto sia importante la
raccolta dati epidemiologici e la capacità del dermatologo di fare diagnosi. La
Presidente LISCLEA ci racconta che spesso chi soffre di Lichen non ne parla, c’è un
profondo senso di vergogna che interferisce molto nei rapporti interpersonali e
nell’intimità. Una persona con malattia cronica, come il lichen, deve occuparsi di sè
sempre, dedicando del tempo ai controlli periodici e alla cura della propria pelle, forse
è anche questo il segreto del migliore approccio alle situazioni di emergenza, come la
pandemia.
Cronicità in dermatologia
“Le malattie dermatologiche croniche presentano delle criticità specifiche” ha
spiegato Carola Pulvirenti, Vicepresidente ANPPI. Fra le difficoltà, vi è la
prescrizione di una terapia composta da compresse, pomate, unguenti e colliri.
Una terapia come questa è frequente in dermatologia, e non è facile da gestire per il
paziente ed il suo caregiver familiare, difatti non di rado le persone abbandonano la
terapia. In questo contesto, risulta fondamentale il ruolo dell’infermiere di famiglia
che garantisce supporto nel lungo periodo.
La vicepresidente ha spiegato che, a Marzo 2020, il Sistema Sanitario ha dovuto
concentrare le risorse per la cura delle persone con Covid, ma adesso la situazione si è
protratta, pertanto è necessario riorganizzare le risorse perché le persone con malattie
croniche non possono più aspettare.
Dubbi e domande delle persone con Lichen e Pemfigo
A conclusione dell'interessante webinar, i professionisti hanno dato risposta alle
numerose domande pervenute durante la diretta. Una persona ha chiesto ad esempio
se il Lichen può essere provocato da farmaci antipertensivi. Altri dubbi vertevano su
temi come il ruolo dei virus nelle malattie autoimmuni e l'influenza dello stress sulle
stesse. Tutte le risposte, a queste e altre domande, si trovano nella registrazione
realizzata da ANPPI.
Carola Pulvirenti
Vicepresidente ANPPI
GUARDA IL VIDEO INTEGRALE DELL'INCONTRO:
https://www.youtube.com/watch?v=SDkshO_hFCo