29 febbraio 2020, nel giorno più raro dell'anno si celebra la #GiornatadelleMalattieRare.
L'#ANPPI rinnova il proprio impegno in favore delle #malattiebollose e, da quest'anno, anche per coloro che sono affetti dal #PemfigoBenignoCronicoFamiliare, #MalattiadiHaileyHailey (#HHD).
La nostra associazione è attiva su più fronti, grazie all'impegno di diversi volontari, che in questa missione mettono a disposizione di tutti il proprio #tempo, la propria #professionalità, ma soprattutto il proprio ❤.
Dal supporto ai soci e pazienti, al sostegno di iniziative, alla realizzazione di progetti propri (#Networkcare e altri in fase di 'work in progress'), alla partecipazione a incontri pubblici, al pressing sulle Istituzioni per il riconoscimento dei propri diritti, all'organizzazione e alla partecipazione a convegni e dibattiti, a un'opera di comunicazione sull'intero territorio nazionale coi mezzi canonici e attraverso i mezzi di comunicazione più moderni: questo e tanto altro è l'ANPPI.
Grazie a: Carola, Cristiana, Annalisa, Giovanna, Deborah, Luigi, Maurizio e a tutti gli altri soci sempre pronti a mettersi a disposizione per la nostra causa.
Il Presidente
Giuseppe Formato