Otto le priorità individuate
12/03/2021
L’ANPPI è lieta di condividere con tutti gli associati la raccomandazione dal titolo “The future of rare diseases starts today” che rappresenta le conclusioni di studio “Rare 2030”, promosso dalla Parlamento europeo e cofinanziato dalla Commissione Europea.
Lo studio, realizzato nel corso di 2 anni, ha visto il coinvolgimento di circa 250 esperti del mondo delle malattie rare ed ha individuato 8 priorità che assicurano il futuro di 30 milioni di persone affette da malattie rare non sia lasciato al caso o alla fortuna. Lo studio infatti individua la necessità di un nuovo quadro politico per le malattie rare al fine di:
- Guidare e orientare l’attuazione di piani nazionali per le malattie rare
- Identificare una nuova strategia europea che supporti la legislazione esistente attraverso il coinvolgimento attivo del mondo della ricerca, della sanità, dell’assistenza sociale
- Incoraggiare investimenti continui nel campo della malattie rare a livello europeo e nazionale
Le otto priorità identificate definiscono la roadmap per il prossimo decennio delle politiche sulle malattie rare con riferimento alla diagnosti, trattamento, cura, ricerca e infrastrutture.
Per un approfondimento si rimanda al seguente link (testo in inglese)
http://download2.eurordis.org/rare2030/Rare2030_recommendations.pdf