IL DIRETTIVO
L’ANPPI ha sede a Roma ma è presente su tutto il territorio nazionale e collabora con istituzioni, centri specializzati, medici e ricercatori. Le principali attività dell’associazione consistono nella diffusione delle informazioni su queste rare patologie, nel supporto ai pazienti e ai loro familiari, nella raccolta fondi per sostenere la ricerca. L’ANPPI è parte attiva dell’Alleanza ItalianaMalattie Rare, accordo tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) ed è membro di Eurordis, Federazione Europeadi Associazioni Malati Rari.
Nel 2018 l’associazione ha preso grande slancio grazie al contributo di un Consiglio Direttivo composto da giovani pazienti, caregivers e professionisti. Di seguito ne elenchiamo i ruoli.
Il Presidente Giuseppe Formato, giovane giornalista e paziente, si occupa di rappresentare i pazienti a livello istituzionale, degli aspetti legali e amministrativi e della comunicazione.
La Vicepresidente Carola Pulvirenti, caregiver di una paziente con Pemfigo Volgare, si occupa di Advocacy, Patient Engagement, Project Management.
La Tesoriera Annalisa Satta, paziente, si occupa di amministrare la contabilità dell’associazione e predisporre il bilancio.
La Consigliera Cristiana Boni, paziente, si occupa di gestire le relazioni con la stampa e promuovere l’immagine dell’Associazione sui social media.
Il consigliere Luigi Pilolli, paziente, ha il ruolo di Grant Officer. Si occupa quindi di identificare bandi e finanziamenti Europei e fornire supporto al comitato scientifico nella presentazione dei progetti.
La consigliera Giovanna Gemmato, paziente, ha il ruolo di organizzare eventi di sensibilizzazione e di gestire i contatti con i pazienti e i soci nella sua regione, la Puglia.
Il consigliere Maurizio Piscedda, paziente, si occupa dei rapporti con i soci nella sua regione, la Sardegna e fornisce supporto per l'organizzazione degli eventi e gli appuntamenti dell'Associazione.
