Racconti

Malattie rare della pelle:

l’impatto sulla sessualità



LA SESSUALITA' COME BISOGNO PRIMARIO

di Carola Pulvirenti, Vice Presidente ANPPI

Insieme ai bisogni di aria, acqua, cibo e sonno, anche l’attività sessuale è un bisogno primario fisiologico dell’uomo. Lo affermava Abraham Maslow, noto psicologo statunitense che a metà Novecento stilava il Modello Gerarchico dei Bisogni Umani. L’aspetto cruciale della sessualità – al di là di quanto concerne la procreazione – è la relazione umana, il piacevole contatto che coinvolge non soltanto gli organi riproduttivi, ma la persona tutta. Tutto il corpo, ogni centimetro di esso, è interessato in questo misterioso processo. E, inutile dirlo, una relazione fisica appagante e sciolta gioca un ruolo fondamentale sotto ogni aspetto. Sia per la salute fisica ed emotiva, sia per il mantenimento della complicità con il partner.

Di recente alcuni ricercatori, mentre investigavano certi aspetti della fisiologia della pelle e la loro relazione con il senso del tatto, hanno compiuto una scoperta fondamentale. Essi avrebbero individuato nella cute un sottoinsieme di fibre tattili deputate a rispondere ai tocchi delicati, le Fibre afferenti C tattili, che processerebbero le informazioni riguardanti sensazioni e sentimento. Non solo, avrebbero messo in luce le straordinarie potenzialità della carezza di attivare il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere. Grazie anche a questa scoperta oggi la cute è finalmente considerata un “organo sociale”.

Alcune rare malattie della pelle, provocando dolorose ferite o erosioni, incidono anche nella sessualità della vita di chi ne è affetto. Malattie bollose come il Pemfigo o patologie infiammatorie come il Lichen sono, solo per citarne due, cause di grande disagio. Le prime per le fastidiose bolle sulla pelle, nella bocca e nei genitali; o ancora per la trasformazioni delle unghie, la perdita di capelli e l’aumento del peso corporeo che possono comportare; la seconda per il prurito, il bruciore e persino il dolore che possono procurare durante un rapporto sessuale, per via di certe ferite che addirittura, talvolta, modificano l’anatomia genitale.

Gli studi clinici su questo tema sono pochi, ma ne abbiamo individuati due condotti con ottimi metodi. Uno offre agli operatori sanitari alcune linee guida per un adeguato supporto a chi soffre di epidermolisi bollosa; l’altro, uno studio di caso-controllo, indaga la relazione tra lichen scleroso e disfunzioni sessuali.



LA PELLE CI PARLA, ANCHE NELLA SESSUALITA'

di Stefano Lauretti Specialista in Urologia

Servizio di Andrologia Chirurgica, Riabilitazione Uro Sessuale e Medicina RigenerativaS. Caterina della Rosa ASL Roma 2, Consigliere Nazionale Società Italiana di Andrologia, Board CORALS Project (COre Outcomes for Research in Lichen Sclerosus)

La pelle ci relaziona con il mondo esterno e al contempo con la nostra sfera emotiva e sessuale in modo così personale e profondoche ogni modificazione patologica, soprattutto quando colpisce i genitali, può determinare non solo delle conseguenze funzionalipiù o meno gravi, ma scatenare un naturale quanto totalizzante coinvolgimento psicologico non meno limitante, come può avvenire di frequente nel pemfingo o nel lichen sclero atrofico. Le lesioni che di solito caratterizzano queste malattie rare, oltre alla vergogna e alla paura della diagnosi e del giudizio, possono ingenerare reazioni di reciproco allontanamento e di distanza emotiva nella coppia e, in generale, un disagio relazionale prima ancora della comparsa di eventuali disfunzioni sessuali: sentimenti e reazioni che, inevitabilmente, si accentuano nell’adolescente e nel giovane adulto, oggi più mai esposti all’imperativo diun’omologazione sociale, spesso basata quasi unicamente sull’immagine del corpo e sulla performance. Una atteggiamento di colpevole superficialità che può estendersi, in alcuni casi, anche nei diretti contesti familiari o assistenziali, sotto forma di banalizzazione falsamente tranquillizzante del problema.

Il lichen sclero atrofico, in particolare, è una dermatosi infiammatoria, non contagiosa, sclerosante e a decorso cronico che predilige la regione ano-genitale determinando conseguenzedi varia gravità sia a livello sessuale che urinario. 

I numeri dell’ultimo anno di attività del nostro Centro, corroborati dall’evidenza di un’atavica resistenza del maschio a farsi visitare,della scadente informazione e conoscenza pubblica e sanitaria, dei lunghissimi tempi di accesso a centri competenti, sembrano confermare che l’incidenza sia ancora notevolmente sottostimata o peggio ancora banalizzata.

È infatti di trenta mesi il tempo medio che intercorre tra la comparsa della malattia cutanea e la diagnosi; 50.86 anni (18-91) l’età media; 111 le diagnosi di lichen sclerosus su 218 pazienti (50.9%) nel 2020, di cui 4 con associata patologia carcinomatosa; 135 i pazienti che riferiscono un calo significativo del desiderio sessuale (61.9%) associato a disturbi dell’erezione (12%) e dolorenel rapporto (52%). 

È oggettivamente difficile pensare che un’assistenza ultra-specialistica e necessariamente multidisciplinare che richiedono queste patologie, non sia inquadrata e organizzata in una rete pienamente e reciprocamente collaborante e, soprattutto, non sia sviluppata in primo luogo a partire dalla periferia (medicina generale, consultori, ambulatori distrettuali, ecc.) al fine di mettere in atto il primo e più importante atto di cura ovvero quello della prevenzione, che non può essere delegato a Google o ad un disperato fai da te

 

 

  

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