Le Associazioni di malattie rare hanno scritto una lettera per denunciare le criticità emerse in questo ultimo periodo presso il Centro di malattie rare di pertinenza dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma dove, alle difficoltà dovute all’emergenza covid-19, si sono aggiunte quelle legate ad una drastica riduzione del personale medico della dermatologia del Policlinico Umberto I di Roma che ha inciso, inevitabilmente, anche sul Centro Malattie Rare.
Il Centro, attivo da più di 20 anni, ha in carico circa 3000 malati rari pediatrici ed adulti.
ECCO IL TESTO INTEGRALE
la lettera è stata inviata a
MINISTERO SALUTE ALL’ATTENZIONE DELL’ONOREVOLE MINISTRO On. Roberto Speranza
MINISTERO DELLA SALUTE DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA
PRESIDENTE REGIONE LAZIO On. Nicola Zingaretti
ASSESSORE ALLA SANITA’ E INTEGRAZIONE SOCIO - SANITARIA Dott. Alessio D’amato
RESPONSABILE SEGRETERIA ASSESSORATO ALLA SANITÀ Dott. Egidio Schiavetti
ALLA DIREZIONE REGIONALE SALUTE E INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA Dott. Renato Botti
DIRETTORE GENERALE A.O.U. POLICLINICO UMBERTO I Dott. Vincenzo Panella
DIRETTORE SANITARIO A.O. U. POLICLINICO UMBERTO I Dott. Alberto Deales
DIRETTORE DAI Ematologia, Oncologia, Dermatologia A.O. U.POLICLINICO UMBERTO I Prof. Vincenzo Tombolini
Oggetto: Denuncia di riduzione dell’organico di personale sanitario presso il Centro Malattie Rare di Pertinenza Dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma, con conseguente e grave riduzione di erogazione del servizio e rischio di chiusura del Centro stesso.
Sollecito di stabilizzazione a tempo indeterminato e/o di proroga del contratto a tempo determinato del Dott. Emanuele Miraglia, già medico referente del Centro Malattie Rare di pertinenza dermatologica, e/o in ogni caso richiesta di provvedimenti urgenti per riattivare la completa funzionalità del Centro.
Le Associazioni di malattie rare, che sottoscrivono la presente, denunciano le criticità emerse in questo ultimo periodo presso il Centro di malattie rare di pertinenza dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma dove, alle difficoltà dovute all’emergenza covid-19, si sono aggiunte quelle legate ad una drastica riduzione del personale medico della dermatologia del Policlinico Umberto I di Roma che ha inciso, inevitabilmente, anche sul Centro Malattie Rare.
Il Centro, attivo da più di 20 anni, ha in carico circa 3000 malati rari pediatrici ed adulti, la maggior parte dei quali validati ed iscritti nel Registro Regionale del Lazio. Fino a qualche mese fa, era in grado di garantire 7 turni di operatività tra l’ambulatorio malattie rare, lo Sportello Aziendale di Prima Valutazione (sede della complessa e fondamentale rete aziendale) per le diagnosi di malattie rare e la Consulenza pediatrica presso altri Centri di malattie rare del Policlinico Umberto I, avendo tre medici (due strutturati e uno con contratto a termine) che potevano garantire l’operatività Centro.
Il Centro di riferimento regionale per le Malattie Rare di pertinenza dermatologica, identificato già nel 2003 (DGR del 5 Dicembre 2003) con la prima Delibera Regionale, è in assoluto uno dei migliori Centri in Italia per alcune patologie rare dermatologiche, un’eccellenza sanitaria del nostro Paese e della Regione Lazio, a cui afferiscono pazienti da tutta Italia, soprattutto dal Centro-Sud; collabora con molti altri Centri di malattie rare sul territorio; è stato parte attiva nella stesura di PDTA – Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali di molte malattie rare della Regione Lazio, con una “best practice” osservata e replicata in molte altre realtà in Italia e all’estero.
Dalla fine del 2019 ad oggi sono andati in pensione 3 medici dermatologi strutturati tra cui il Direttore UOC, senza che fosse previsto un reintegro.
La responsabile del Centro per le malattie rare dermatologiche, Dott.ssa Sandra Giustini è stata nominata nuovo Direttore facente funzione della UOC Dermatologia riducendo di conseguenza la propria presenza quotidiana presso il Centro regionale, dovendo seguire anche il DH e coordinare le attività dell’intera UOC.
In data 15.5.2020 è inoltre scaduto anche il contratto triennale a tempo determinato del Dott. Emanuele Miraglia, medico formato ad hoc, fondamentale nella gestione del Centro di riferimento regionale per le Malattie Rare di pertinenza dermatologica, assunto tre anni fa proprio con un contratto a termine finalizzato alle malattie rare.
Ben prima della scadenza del suddetto contratto, lo stesso Dott. Miraglia, il Direttore f.f. UOC, il Direttore DAI e tutti i responsabili del Centro hanno richiesto al Direttore Generale, Dott. Panella, di procedere all’assunzione a tempo indeterminato del Dott. Miraglia (risulta alle scriventi Associazioni che sussistano tutti i requisiti di legge) o almeno alla proroga del contratto in scadenza.
Non avendo ricevuto alcun riscontro in merito, molte delle Associazioni scriventi a tutela dei diritti gravemente lesi delle numerose persone affette da malattie rare seguite dal predetto Centro, hanno con urgenza sollecitato un riscontro della Direzione Generale e Sanitaria del Policlinico Umberto I.
Nella predetta nota si rappresentava l’urgenza della conferma del Dott. Miraglia anche in considerazione delle difficoltà in cui il Centro già versava a seguito della riduzione di organico dell’intera UOC Clinica Dermatologica, avvenuta negli ultimi anni.
Ad oggi, non solo non è stato dato alcun riscontro formale in ordine alle richieste delle singole Associazioni, ma risulta che il Centro a seguito della attuale mancanza della fondamentale presenza del Dott. Miraglia, o comunque di una valida alternativa, sia in una condizione di estrema difficoltà tanto che, come appreso informalmente, il Centro è stato costretto a limitare gli accessi riducendo la propria accessibilità a due soli giorni alla settimana, , dedicati ai controlli periodici, senza più poter garantire le prime visite per le nuove diagnosi presso lo Sportello Aziendale.
Tale situazione di carenza di medici e di limitata operatività e accessibilità, uniti ai ritardi dovuti al recupero delle prestazioni sospese per l’emergenza coronavirus di questi mesi, sta causando gravissimi ritardi per la prenotazione delle visite con grave danno a tutti i pazienti affetti da malattie rare che per la loro gravità necessitano di accurati controlli periodici con continuità.
Alla luce di quanto sopra, chiediamo l’intervento immediato del Ministero della Salute e della Regione Lazio e di tutti gli Organi competenti per ripristinare immediatamente la funzionalità del Centro per le malattie rare di pertinenza dermatologica del Policlinico Umberto I garantendo così l’erogazione dei servizi in favore e a tutela dei malati rari, valutando anche l’opportunità di stabilizzare/rinnovare il contratto del Dott Emanuele Miraglia, che già da diversi anni è stato formato ed avviato all’attività del Centro, dove conosce tutti i pazienti, le attività e le dinamiche del Centro, le malattie rare seguite. Assumere oggi un medico diverso vorrebbe dire “ripartire da zero”, un lusso che in questo periodo di emergenza sanitaria né le Istituzioni né tanto meno i pazienti possono permettersi! Le Associazioni scriventi sono a disposizione per ogni ulteriore chiarimento e per ogni tipo di collaborazione e supporto al Centro malattie rare, ma ritengono che sia urgente l’intervento immediato di tutti i competenti Uffici e Organi al fine di tutelare le migliaia di pazienti seguiti dal Centro.
Riservando ogni opportuna azione e iniziativa al riguardo, si resta in attesa di un cortese e urgente riscontro.
Distinti saluti
Le Associazioni firmatarie:
ANANAS ONLUS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà
A.N.D.E. – Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi - OdV
ANPPI – Associazione Nazionale Pemfigo-Pemfigoide Italy
AS.MA.RA ONLUS – Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
ASSOCIAZIONE LINFA OdV – Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa APS
LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS
LISCLEA OdV – Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico
UNITI – Unione Italiana Ittiosi