La Vicepresidente ANPPI Carola Pulvirenti e la Coordinatrice Rosa Maria Bevilacqua hanno partecipato al Congresso Regionale Malattie Rare 2020, organizzato dalla Regione Campania, Centro di Coordinamento delle Malattie Rare. Sono interventuti fra gli altri: La Senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo parlamentare malattie rare e la Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente dell’Unione Italiana delle Associazioni di Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Presidente dell’Osservatorio Malattie Rare.
Tema cruciale del meeting è stata la formazione specifica nell’ambito delle malattie rare, formazione che può godere di finanziamenti da parte dell’Unione Europea e che dovrebbe coinvolgere numerosi professionisti sia ospedalieri che in servizio nel territorio, inculsi i medici di famiglia. In particolare si sta progettando un Master nelle Malattie Rare. Si è detto che il percorso formativo dovrebbe essere valorizzato, difatti oggi la maggior parte dei Master non sono inseriti in percorsi concorsuali dedicati a ruoli specifici, non risultano essere un titolo preferenziale per la scelta del candidato, ma conferiscono un punteggio indipendente dalla tipologia del Master.