GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale è quello di aumentare la consapevolezza da parte dell'opinione pubblica e decisori su malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. Sono previsti 145 eventi in 103 Paesi nel mondo. Tutto questo per sensibilizzare i responsabili politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell'industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.

Costruire la consapevolezza delle malattie rare è molto importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara ad un certo punto della sua vita. Nonostante questo, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticati. La Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza da parte dell'opinione pubblica incoraggiando i ricercatori e decisori ad affrontare le esigenze di coloro che convivono con queste patologie. Il primo giorno delle Malattie Rare è stato celebrato nel 2008 il 29 febbraio, una data 'rara' che capita solo una volta ogni quattro anni. Da allora questa Giornata ha avuto luogo l'ultimo giorno del secondo mese dell’anno.  

Ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una o più delle oltre 6.000 malattie rare identificate in tutto il mondo. Ogni malattia rara può interessare solo una manciata di persone, sparse in tutto il mondo, ma nel loro insieme il numero di persone direttamente colpite è equivalente alla popolazione di un paese.

Le malattie rare colpiscono attualmente il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale. Il 72% delle malattie rare sono genetiche, mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono degenerative e proliferative.

Il 70% di queste malattie rare genetiche inizia durante l'infanzia. Una malattia è definita come rara in Europa quando colpisce meno di 1 su 2000 persone.

Tutte le info su https://www.rarediseaseday.org/