LETTERA DEL PRESIDENTE

“Dal 2009 accogliamo e supportiamo le persone malate come noi, impegnandoci nella ricerca di una terapia che colpisca la malattia. Non i malati”. Con questo messaggio la nuova piattaforma dell’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy accoglie tutti coloro che si connettono col nostro mondo.

Il 2020 si è aperto con un regalo dell’ANPPI a tutti i soci e a tutti coloro che sono affetti da malattie bollose. All’indirizzo www.pemfigo.org, infatti, è possibile raggiungere il nuovo sito internet della nostra Organizzazione di Volontariato.

Il 2019, l’anno del decennale, è stato caratterizzato da profondi cambiamenti in seno all’Associazione. Ma senza dimenticare chi sono i protagonisti della nostra azione: i pazienti. La nostra azione è diretta al cosiddetto ‘patient-centricity’, ovvero alla centralità del paziente e, dunque, dei nostri soci, attraverso il coinvolgimento continuo e diretto di tutte le nostre attività. Il paziente si deve sentir parte di una famiglia, da cui è costantemente supportato e informato, in un percorso utile per la propria terapia, ma soprattutto per la propria sfera interiore.

Il 2019 è stato l’anno in cui l’ANPPI ha puntato molto sulla comunicazione. Dalle pagine social (Facebook: Associazione nazionale Pemfigo Pemigoide Italy, Instagram: anppi2019)) molto seguite, al nuovo sito Internet. Una piattaforma aperta a tutti, agevole da consultare, costantemente aggiornata da coloro che tutti i giorni si occupano di malattie bollose.

Siamo partiti da un presupposto: di fronte alla diagnosi di una malattia rara si resta spaesati, come un navigante in mare aperto senza la bussola. E, così, il nostro sito e tutti i canali di comunicazione potranno fornire al paziente quel primo approccio da cui si comprende come, seppur rari, non si sia soli. Perché c’è una rete di persone pronte ad accogliere il paziente e guidarlo nel proprio percorso.

Un gruppo di volontari lavora quotidianamente su più fronti e, da Presidente, non posso ringraziare chi porta avanti con amore e dedizione l’ANPPI: dalla vice-presidente Carola Pulvirenti (sempre disponibile, amorevole e professionale con tutti i pazienti), ai consiglieri Annalisa Satta (colei che si occupa di far quadrare i conti), Cristiana Boni (l’addetta stampa, che ha curato con dovizia di particolari il sito internet), Luigi Pilolli (il nostro uomo dei rapporti internazionali, supportato da Deborah Stanco), Giovanna Gemmato (la prima presidente e fondatrice dell’ANPPI) e Maurizio Piscedda (tra i pazienti esperti), a tutti i membri del Comitato Scientifico (luminari della materia) per concludere a tutti soci che dedicano il proprio prezioso tempo per una giusta causa.