Anche per il 2022 l’ANPPI rinnova il sostegno alla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e alla Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti (EURORDIS).
Attraverso l’adesione a questi network e associazioni possiamo tutelare e difendere su scala nazionale ed internazionale, i diritti delle persone con malattie bollose autoimmuni e dare loro voce.
CHI SONO:
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.Diamo voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 984 organizzazioni di malati in 74 paesi, coprendo almeno 4000 malattie.
Si avvicina anche un appuntamento significato: Domenica 28 febbraio ricorre infatti la Giornata delle malattie rare che dal 2008 contribuisce a mantenere alta l'attenzione su questo tema e, come recita lo slogan scelto da UNIAMO (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia) ad “accendere la luce”