Seguiranno informazioni
06/02/2020
A causa dell'emergenza sanitaria il Convegno è stato rinviato ad altra data
seguiranno informazioni
'Le malattie rare: assistenza e ricerca', convegno organizzato da ANPPI, in collaborazione con IDI, L'istituto dermopatico dell'Immacolata.
Vi aspettiamo sabato 29 febbraio 2020, dalle ore 9 alle 13,30, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
presso l’Istituto Dermopatico dell'Immacolata IDI - IRCSS via Monti di Creta 104, Roma
Chi è interessato (la partecipazione è gratuita e aperta a tutti) può contattare il consigliere Maurizio Piscedda
mauri.piscedda@gmail.com
cell 347.3671501
LE MALATTIE RARE: ASSISTENZA E RICERCA
Convegno organizzato dall'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
in collaborazione con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata IDI - IRCSS
IL PROGRAMMA:
9:00- 9:15 Saluti Istituzionali: Giandomenico Russo, Direttore Scientifico, Dott.ssa Annarita Panebianco, Direttrice Sanitaria
Introduce e modera Damiano Abeni, Responsabile Unità di Epidemiologia, Registri, Clinical Trial Center, Statistica – IDI-IRCCS
9:15 – 9:30 Interviene la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare.
9:30 – 9:45 Le Malattie Rare – Biagio Didona, Responsabile Ambulatorio Malattie Rare IDI-IRCCS
9:45–10:00 Il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Giuseppe Formato, Presidente Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
10:00–10:15 Il facilitatore della partecipazione dei pazienti in sanità, Teresa Petrangolini.
10:15–10:30 I bisogni di salute insoddisfatti delle persone con malattia rara: come è nato il progetto Networkcare Carola Pulvirenti, Vice-Presidente ANPPI
10:30 – 11.00 Raccolta dati nelle malattie rare punti di forza e criticità– Francesca Sampogna, Unità di Epidemiologia, IDI-IRCCS
11.00 - 11.20 COFFE BREAK
11.20 - 11.40 Stato di salute psicologica e qualità di vita nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni - Il protocollo di ricerca promosso da ANPPI– Dott.sse Silvia Battisti e Federica Cosenza, Psicoterapeute Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata.
11.40 -12.00 La presa in carico infermieristica del paziente con malattia rara dermatologica –Gabriele Alvetreti, I Divisione Dermatologia IDI-IRCCS
12.00-12.20 La teledermatologia quale supporto al care-giver per il follow-up del paziente con malattia dermatologica rara. Alessandra Scarabello Dermatologia INMI L. Spallanzani Roma
12.20-12.40 La ricerca sulle malattie rare: l’esperienza nelle malattie bollose autoimmuni – Giovanni Di Zenzo, Responsabile Comitato Scientifico
ANPPI – Laboratorio Biologia Molecolare e Cellulare, IDI- IRCCS
12.40–13:00 La ricerca di una terapia per l'Hailey Hailey Disease – Claudio Talora. Dipartimento di Medicina Molecolare, Policlinico Umberto I, Università Sapienza, Roma
13:00 – 13:15 La rete: il futuro per le patologie rare, Maria Grazia Tassini presidente GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)
13.15 - 13.30 Conclusioni e saluti. Giuseppe Formato e Carola Pulvirenti, Presidente e Vicepresidente ANPPI
seguiranno informazioni
'Le malattie rare: assistenza e ricerca', convegno organizzato da ANPPI, in collaborazione con IDI, L'istituto dermopatico dell'Immacolata.
Vi aspettiamo sabato 29 febbraio 2020, dalle ore 9 alle 13,30, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
presso l’Istituto Dermopatico dell'Immacolata IDI - IRCSS via Monti di Creta 104, Roma
Chi è interessato (la partecipazione è gratuita e aperta a tutti) può contattare il consigliere Maurizio Piscedda
mauri.piscedda@gmail.com
cell 347.3671501
LE MALATTIE RARE: ASSISTENZA E RICERCA
Convegno organizzato dall'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
in collaborazione con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata IDI - IRCSS
IL PROGRAMMA:
9:00- 9:15 Saluti Istituzionali: Giandomenico Russo, Direttore Scientifico, Dott.ssa Annarita Panebianco, Direttrice Sanitaria
Introduce e modera Damiano Abeni, Responsabile Unità di Epidemiologia, Registri, Clinical Trial Center, Statistica – IDI-IRCCS
9:15 – 9:30 Interviene la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare.
9:30 – 9:45 Le Malattie Rare – Biagio Didona, Responsabile Ambulatorio Malattie Rare IDI-IRCCS
9:45–10:00 Il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Giuseppe Formato, Presidente Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
10:00–10:15 Il facilitatore della partecipazione dei pazienti in sanità, Teresa Petrangolini.
10:15–10:30 I bisogni di salute insoddisfatti delle persone con malattia rara: come è nato il progetto Networkcare Carola Pulvirenti, Vice-Presidente ANPPI
10:30 – 11.00 Raccolta dati nelle malattie rare punti di forza e criticità– Francesca Sampogna, Unità di Epidemiologia, IDI-IRCCS
11.00 - 11.20 COFFE BREAK
11.20 - 11.40 Stato di salute psicologica e qualità di vita nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni - Il protocollo di ricerca promosso da ANPPI– Dott.sse Silvia Battisti e Federica Cosenza, Psicoterapeute Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata.
11.40 -12.00 La presa in carico infermieristica del paziente con malattia rara dermatologica –Gabriele Alvetreti, I Divisione Dermatologia IDI-IRCCS
12.00-12.20 La teledermatologia quale supporto al care-giver per il follow-up del paziente con malattia dermatologica rara. Alessandra Scarabello Dermatologia INMI L. Spallanzani Roma
12.20-12.40 La ricerca sulle malattie rare: l’esperienza nelle malattie bollose autoimmuni – Giovanni Di Zenzo, Responsabile Comitato Scientifico
ANPPI – Laboratorio Biologia Molecolare e Cellulare, IDI- IRCCS
12.40–13:00 La ricerca di una terapia per l'Hailey Hailey Disease – Claudio Talora. Dipartimento di Medicina Molecolare, Policlinico Umberto I, Università Sapienza, Roma
13:00 – 13:15 La rete: il futuro per le patologie rare, Maria Grazia Tassini presidente GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)
13.15 - 13.30 Conclusioni e saluti. Giuseppe Formato e Carola Pulvirenti, Presidente e Vicepresidente ANPPI